Три дочери страдают редким заболеванием: мать попросила Жапарова помочь с лекарством за 400 тысяч сомов

Жительница Чуйской области попросила президента Кыргызстана Садыра Жапарова помочь её трёхлетней дочери, страдающей тяжёлой формой редкого генетического заболевания. По словам женщины, необходимое ребёнку лекарство стоит около 400 тысяч сомов за одну упаковку. При этом нейрофиброматоз диагностирован у всех трёх её дочерей, а сама мать имеет инвалидность II группы. Министерство здравоохранения сообщило, что возможность обеспечения девочки препаратом рассматривается, однако окончательное решение пока не принято.

Обращение прозвучало во время встречи президента с жителями Токмока, Чуйского и Кеминского районов, состоявшейся 7 ноября 2026 года. Подробности опубликовало агентство «Кабар» 8 ноября.

Почему трёхлетней девочке требуется дорогостоящее лечение

По словам матери, все три её дочери страдают нейрофиброматозом — генетическим заболеванием, при котором могут возникать опухолевые образования, связанные с нервной тканью.

Наиболее тяжёлое состояние у младшей девочки, которой три года. У неё диагностирована плексиформная нейрофиброма. Женщина рассказала, что опухоль невозможно удалить хирургическим путём, поэтому ребёнку требуется медикаментозное лечение.

Плексиформные нейрофибромы могут распространяться вдоль нервов и затрагивать окружающие ткани. Их удаление иногда невозможно без риска серьёзного повреждения нервов, кровеносных сосудов или других важных структур.

Такие опухоли обычно являются доброкачественными, однако могут вызывать боль, нарушения движений и другие тяжёлые осложнения. Поэтому неоперабельность образования не означает, что медицинская помощь невозможна: в определённых случаях врачи используют специальные препараты для уменьшения опухоли или контроля её роста.

При этом конкретное медицинское заключение девочки, размеры и расположение опухоли в открытых источниках не представлены. Сведения о состоянии ребёнка приводятся со слов матери.

Сколько стоит препарат

Женщина заявила, что одна упаковка необходимого лекарства обходится примерно в 400 тысяч сомов. Для семьи, в которой растут трое детей с хроническим заболеванием, такие расходы представляют серьёзную финансовую проблему.

Однако в опубликованном сообщении не указаны торговое название препарата, его международное непатентованное наименование, дозировка и количество капсул или других лекарственных форм в упаковке.

Неизвестно также, сколько упаковок требуется ребёнку на месяц и какой продолжительности курс лечения рекомендовали врачи. Поэтому умножать названную стоимость на 12 месяцев и объявлять полученную сумму годовой ценой терапии было бы неправильно.

По словам матери, семья уже обращалась в Министерство здравоохранения с просьбой содействовать регистрации препарата в Кыргызстане и рассмотреть возможность его предоставления детям с инвалидностью за государственный счёт.

Какие лекарства применяют при плексиформной нейрофиброме

Для лечения симптомных неоперабельных плексиформных нейрофибром, связанных с нейрофиброматозом первого типа, в международной практике применяется, в частности, селуметиниб, выпускаемый под торговым названием Koselugo.

Этот препарат воздействует на сигнальный путь MEK, участвующий в росте опухолевых клеток. В сентябре 2025 года Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило его применение у детей от одного года с определёнными формами нейрофиброматоза первого типа.

Однако в сообщении «Кабара» название лекарства не приводится. Поэтому нельзя утверждать, что семья просит предоставить именно селуметиниб или что озвученная цена в 400 тысяч сомов относится к Koselugo.

Назначение подобных препаратов требует наблюдения профильных специалистов. Они могут вызывать серьёзные побочные реакции, а эффективность лечения и переносимость необходимо регулярно контролировать.

Почему вопрос регистрации лекарства имеет значение

Для обеспечения пациентов редкими препаратами необходимо решить сразу несколько вопросов: разрешено ли лекарство к применению в Кыргызстане, возможно ли его законно ввезти, кто организует закупку и из каких средств будет оплачено лечение.

На сайте Департамента лекарственных средств и медицинских изделий указано, что для орфанных препаратов и лекарств, уже получивших одобрение ряда международных регуляторов, предусмотрены ускоренные регистрационные процедуры.

Однако наличие такого механизма не означает автоматической регистрации конкретного лекарства или обязанности государства немедленно оплатить лечение.

В открытом сообщении о семье не приведены регистрационный номер препарата в Кыргызстане, сведения о поданной заявке и решение уполномоченного органа. Поэтому нынешний юридический статус именно того средства, о котором просит мать, ещё необходимо установить.

Что ответил министр здравоохранения

На встрече с президентом министр здравоохранения Дамир Осмонов сообщил, что вопрос обеспечения ребёнка препаратом уже находится на рассмотрении.

По словам министра, решение предполагается принять в ближайшее время. Однако он не назвал конкретную дату, источник финансирования и порядок получения лекарства семьёй.

Таким образом, пока нет подтверждения ни государственной закупки препарата, ни его передачи девочке, ни выделения необходимой суммы из бюджета.

Сам президент выслушал обращение женщины. Но сообщение «Кабара» не содержит сведений о подписанном распоряжении на закупку определённого лекарства или о гарантированном финансировании полного курса терапии.

Что будет с лечением остальных двух дочерей

По словам женщины, нейрофиброматоз диагностирован не только у младшего ребёнка, но и у двух старших дочерей.

Однако неизвестно, имеются ли у них плексиформные нейрофибромы, нуждаются ли они в аналогичном препарате и какую медицинскую помощь получают сейчас.

Нейрофиброматоз может проявляться по-разному даже у членов одной семьи. Поэтому один и тот же диагноз не означает одинаковой тяжести заболевания и необходимости одинакового лечения для всех детей.

В обращении женщина также сообщила о собственной инвалидности II группы. При этом её медицинский диагноз и связь инвалидности с заболеванием дочерей не раскрывались.

Когда семья сможет получить лекарство

По состоянию на 8 ноября 2026 года подтверждён лишь факт рассмотрения вопроса Министерством здравоохранения. Препарат ещё не объявлен предоставленным семье за государственный счёт.

Для дальнейшего решения необходимы уточнение точного названия лекарства, подтверждение показаний врачебной комиссией, определение регистрационного статуса и источника финансирования.

Важнейшим результатом рассмотрения обращения станет не только разовая помощь семье, но и понятный механизм обеспечения детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами.

Пока остаётся неизвестным, будет ли государство оплачивать весь рекомендованный курс лечения, закупать отдельные упаковки либо предложит другой вариант медицинской поддержки. Об окончательном решении Минздрава пока не сообщалось.